1/ Désignation
Depuis 2002, toute personne majeure peut donc désigner une personne de confiance. Ce peut être un parent (membre de la famille) ou un proche (notion difficile à définir mais qui traduit une relation suffisamment approfondie). Les textes permettent également la désignation du médecin traitant mais il est difficile de concevoir que le médecin qui peut être amené à réfléchir aux soins à mettre en œuvre lors de la fin de vie de son patient soit également la personne qui sera consultée dans cette situation. Hormis l’hypothèse d’une hospitalisation, ce cas de figure ne semble pas souhaitable.
La désignation de la personne de confiance se fait sous la forme d’un écrit qui comprend ses nom, prénom et coordonnées. Le document est cosigné par la personne de confiance qui confirme ainsi son accord car celui ou celle qui est choisi(e) peut très bien refuser ce rôle. Cette désignation est révisable et révocable à tout moment. Lorsqu’elle a lieu au début d’une hospitalisation, la désignation de la personne de confiance est valable le temps de cette hospitalisation sauf volonté contraire du patient.
Si le patient est sous tutelle, il ne peut désigner une personne de confiance qu’avec l’autorisation du juge des tutelles (ou du conseil de famille s’il a été constitué). Cette formalité ne s’applique pas aux personnes bénéficiant d’une curatelle ou d’une sauvegarde de justice.
Il est souhaitable que le médecin traitant note dans le dossier médical de son patient l’identité de la personne de confiance (et ses coordonnées pour pouvoir la joindre lorsque cela sera nécessaire) et vérifie régulièrement que ces informations sont à jour.
La désignation peut intervenir à tout moment et quelle que soit la situation du patient (qu’il soit en bonne santé, malade ou en situation de handicap).
Il est important de souligner que choisir une personne de confiance est un droit du patient et aucunement une obligation mais le médecin traitant doit vérifier que son patient est informé de la possibilité de désigner une personne de confiance et l’invite à procéder à une telle désignation.
2/ Rôle
Le rôle de la personne de confiance correspond en premier lieu à un rôle d’accompagnement.
Ainsi, à la demande du patient elle peut assister aux entretiens et recevoir, avec le patient, l’information apportée par le médecin. Elle peut ainsi être amenée à aider le patient à prendre des décisions mais elle ne s’exprime à aucun moment en son nom propre. Elle ne se substitue pas au patient.
Lorsque le patient n’est plus en état d’exprimer sa volonté, la personne de confiance rend compte de la volonté du patient et, selon la loi du 2 février 2016, « son témoignage prévaut sur tout autre témoignage ».
Si le patient « en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable » est hors d’état d’exprimer sa volonté et qu’il n’existe pas de directives anticipées le médecin doit recueillir le témoignage de la personne de confiance. Ce n’est que si elle n’a pas été désignée que le médecin se rapprochera de la famille ou des proches du patient.
La personne de confiance est également consultée si le médecin envisage de ne pas appliquer les directives anticipées rédigées par le patient hors d’état d’exprimer sa volonté. Si le refus est confirmé, la personne de confiance est informée. Il faut souligner que s’il existe des directives anticipées applicables, elles prévalent sur l’avis de la personne de confiance. Les textes ont en effet instauré une hiérarchie entre les différents éléments permettant la recherche de la volonté de la personne en incapacité d’exprimer cette dernière.
Concernant l’accès de la personne de confiance aux informations relatives au patient en situation de fin de vie, la personne de confiance, pour vérifier si la situation médicale correspond aux conditions exprimées dans les directives anticipées, elle peut demander communication de quelques éléments nécessaires du dossier médical mais elle n’a pas accès à tout le dossier. En dehors de ce cas précis, le secret médical reste opposable à la personne de confiance.
En conclusion, on peut dire que la loi du 2 février 2016 et son décret d’application ont renforcé le rôle de la personne de confiance dont le témoignage prévaut désormais sur celui de la famille et des proches. Elle est consultée en priorité.
La Haute Autorité de Santé résume bien l’état de la législation en indiquant que la personne de confiance a une mission d’accompagnement lorsque le patient peut exprimer sa volonté et une mission de référent lorsqu’il ne le peut plus.
A noter que la loi de février 2016 et un autre décret du 3 août 2016 ont également modifié certaines règles concernant les directives anticipées. Elles s’imposent désormais au médecin (sauf deux exceptions), sont révocables et révisables et il est mis fin à la durée de validité de trois ans. Les directives anticipées sont donc valables sans limitation de durée.
Un arrêté également du 3 août 2016 établit deux modèles de directives anticipées. Un modèle concerne les personnes atteintes d’une maladie grave et/ou pensant être proches de la fin de leur vie et un modèle destiné aux personnes en bonne santé ou non atteintes d’une maladie grave.
Ces modèles sont téléchargeables sur le site internet du Conseil départemental.
Carole JOSSE
Juriste du CDOM
